میزان های مرگ و بروز سرطان در دنیا رو به افزایش بوده و در حال حاضر سرطان دومین عامل مرگ در بسیاری از کشورهای پیشرفته است. در کشورهای در حال توسعه نیز با تغییر ساختار سنی جمعیت به دلیل افزایش امید به زندگی، کنترل بیماری های عفونی و کاهش تعداد افراد خانواده، سرطان بزودی علت شاخص مرگ و میر خواهد شد. با توجه به اینکه کشورهای در حال توسعه فقط 5% از منابع را برای کنترل سرطان در اختیار دارند، بنابراین باید سریعا برنامه هایی را برای کنترل بیماری تدارک ببینند. گروه پژوهشی بیماری های پستان وابسته به جهاد دانشگاهی علوم پزشکی تهران در راستای فعالیت های پژوهشی خود در زمینه سرطان پستان به این نتیجه رسید که بدون دستیابی به آمارهای صحیح درباره میزان های وقوع سرطان (بروز، مرگ،...) امکان انجام تحقیقات دقیق و ارایه برنامه های کنترل سرطان مقدور نخواهد بود. با توجه به سابقه ثبت موارد سرطان در کشور و عدم جامعیت اطلاعات آن، نیاز به دستیابی به روش های نوین برای ثبت موارد سرطان مطرح شد تا بتوان امکان موفقیت این اقدام را افزایش داد. در این راستا، طبق یک طرح پیشنهادی نیاز به برنامه ریزی برای ثبت موارد سرطان (ترجیحا سرطان پستان و سرطان گردن رحم در زنان شهر تهران) ارایه شد. این طرح پیشنهادی در واقع یک برنامه ریزی برای برنامه ریزی بوده که در آن با توجه به ضرورت برنامه ریزی دقیق برای ثبت موفق، نیاز به تشکیل گروه برنامه ریزی مطرح شد. پس از کسب موافقت طرح پیشنهادی در آذر ماه سال 1377، گروه برنامه ریزی تشکیل شده و شروع به فعالیت کرد.
گروه برنامه ریزی قبل از اقدام به تدوین برنامه، یک مطالعه کیفی انجام داد و در طی این مطالعه با صاحب نظران متعددی که در امر ثبت سرطان در کشور فعالیت داشتند، گفتگو کرده و یا مطالب آنها را مطالعه کرد. تعدادی از متخصصین جراحی، پاتولوژی، کموتراپی و رادیوتراپی نیز مورد مصاحبه قرار گرفته و به تعدادی از مراکز ارایه خدمات (عمدتا بیمارستان و مراکز پاتولوژی) مراجعه شده و با مسوولین آنها گفتگو شد. هدف عمده از این مطالعه دستیابی به مشکلات و راهکارهای ثبت سرطان در کشور و دستیابی به سیر تشخیصی – درمانی دقیق از بیماران مبتلا به سرطان پستان و سرطان گردن رحم بود. با گروهی از زنان مبتلا، به سرطان نیز گفتگو شد و هدف آن دستیابی به راهکارهای مناسب برای ایجاد ارتباط با بیماران در حین عملیات ثبت بود. گروه برنامه ریزی سپس عمده کتابهای مربوط به عملیات ثبت سرطان را مطالعه کرده و یک بررسی جامع راجع به تاریخچه ثبت سرطان در دنیا و در ایران انجام داد.
برنامه حاضر عبارت از برنامه استراتژیک ثبت موارد سرطان پستان و سرطان گردن رحم در زنان شهر تهران است و مسلما برای امکان عملیاتی کردن این برنامه نیاز به برنامه تفصیلی است که متعاقبا طراحی و ارایه خواهد شد. اصول این برنامه به شرح زیر است:
ثبت موارد سرطان پستان و سرطان گردن رحم، یک استراتژی برای کنترل این دو نوع سرطان است که نهایتا رسالت مرکز ثبت را یعنی «ارتقا سطح سلامتی زنان» را تحقق می بخشد. اهداف اختصاصی عمده به تفکیک مبتلایان به سرطان پستان و سرطان گردن رحم (در سال) عبارت از تعیین میزان های بروز و مرگ است. هدف کاربردی عبارت از ایجاد بانک اطلاعاتی مناسب برای کمک به برنامه های کنترل سرطان و طرح های تحقیقاتی است. خط مشی ها بطور کلی عبارت از عدم تغییر استراتژی تا دستیابی به داده های کامل و معتبر، امکان تغییر در روش های ثبت (منطبق با تغییرات محیط)، مراعات ضوابط اخلاقی، امکان استفاده از روش های نوین، تاکید بر آموزش پرسنل، تاکید بر عملکرد علمی و استفاده از شاخص های کنترل کیفیت است.
اصول و روش های ثبت سرطان پستان و سرطان گردن رحم به شرح زیر است:
سیستم ثبت سرطان پستان و سرطان گردن رحم در زنان شهر تهران، یک «سیستم ثبت جمعیتی» است، که به ثبت موارد جدید (پس از شروع فعالیت مرکز ثبت) اقدام می کند. هر سیستم ثبت جمعیتی باید جمعیت معینی را در محدوده جغرافیایی معین تحت پوشش داشته باشد. جمعیت تحت پوشش در این برنامه شامل زنان شهر تهران (تمامی گروههای سنی) است. شهر تهران مطابق تعریف مرکز آمار ایران شامل شهر تجریش و شهر ری نیز بوده و طبق گزارش مرکز آمار، جمعیت زنان شهر تهران در سال 1375 حدود 899/289/3 نفر بوده است (جمعیت هر سال باید تخمین زده شود). طبق تعریف، بیمارانی ساکن در شهر تهران محسوب می شوند که 6 ماه قبل از تشخیص بیماری ساکن در شهر تهران باشند.
برای دستیابی به اهداف سیستم ثبت در راستای تحقق جمع آوری داده های صحیح از تمامی مبتلایان، اقدام به طراحی شیوه های نوین شده است. این سیستم ثبت دارای 3 ظام است:
- نظام جمع آوری داده ها، در این نظام، پرسنل مرکز ثبت در مراکز ارایه خدمات، خلاصه داده های بیماران را از روی پرونده آنها به فرم خاصی منتقل کرده و به همراه کپی از مدارک مورد نظر به مرکز ثبت منتقل می کنند. روش جمع آوری داده ها در این نظام، عمدتا به «روش فعال» است.
- نظام جذب بیماران: در این نظام، افراد شاغل در مراکز ارایه خدمات (همکاران مستقر) با بیماران مبتلا گفتگو کرده و پس از کسب اطلاعات محدودی، افراد واجد شرایط را به مرکز ثبت ارجاع می دهند.
- نظام هدایت: در این نظام، اطلاعات مورد نیاز و مشاوره به بیماران ارجاع شده توسط نظام جذب به مرکز ثبت ارایه می شود.
مراحل اجرایی سیستم ثبت در 3 فاز (فاز مقدماتی – فاز اول اجرایی – فاز دوم اجرایی) طراحی شده است. فاز مقدماتی به جهت انجام فعالیت های هماهنگی و پشتیبانی است. فاز اول اجرایی به منظور شروع فعالیت ها و تصحیح روش ها و استاندارد کردن فعالیت ها بوده و فاز دوم اجرایی به منظور انجام مستمر عملیات ثبت است.
ساختار سیستم ثبت و شرح وظایف پرسنل، طرح ها (برنامه های فرعی که پیش نیاز برنامه اصلی هستند مانند برنامه های آموزشی پرسنل مرکز ثبت، برنامه نرم افزاری جهت پردازش و آنالیز داده ها و...) زمان بندی دقیق فعالیت ها و بودجه از مواردی هستند که در برنامه تفصیلی طراحی خواهند شد.