روز جهانی تالاسمی و روز بیماریهای خاص و صعب العلاج ومروری بر تحقیقات نمایه شده محققان در SID

تالاسمی به گروهی از اختلالات ژنتیکی در خون اطلاق می شود  و  از شایعترین بیماریهای ارثی تک ژنی در سراسر جهان بشمار می آید. به طوریکه حدود 3 درصد از کل جمعیت دنیا حامل ژن بتا تالاسمی هستند . هرچند تالاسمی در بیش از 60 کشور جهان گزارش شده است  اما بیشترین شیوع این اختلال در کشورهای حوزه مدیترانه ، بخش هایی از غرب و شمال آفریقا ، خاورمیانه ، شبه قاره هند و جنوب شرق آسیا مشاهده شده است . ایران نیزاز جمله کشورهایی است که با شیوع نسبتا بالای تالاسمی رو به روست ، علی رغم اقدامات  درمانی انجام شده برای بیماران مبتلا به تالاسمی به ویژه تالاسمی ماژور،علایم و تظاهرات بالینی آن مانند هر بیماری مزمن دیگری ، جنبه های مختلف زندگی فرد و خانواده را تحت تاثیر قرار داده است وتاثیرات نامطلوب بر سلامت جسمانی ، روانی و زندگی بیمار و خانواده او خواهد داشت 
افراد مبتلا به تالاسمی ماژور به ویژه نوجوانان مبتلا به تالاسمی ، افسردگی بیشتر و کیفیت زندگی پایین تری را نسبت به سایر بیماران دچار صدمات کوتاه مدت تجربه می کنند . مبارزه با  رفتارهای پرخطر و عادات ناسالم زندگی و همچنین تغییر در سبک زندگی در کنار سایر درمان ها به عنوان عامل اساسی در کاهش عوارض و بهبود علایم بیماران مطرح است. براساس پژوهش های انجام شده ، بهبود سبک زندگی می تواند شیوع و شدت بیماریهای مزمن را کاهش داده و کیفیت زندگی و سلامت  افراد را افزایش دهد و از هزینه های مراقبت بهداشتی بکاهد .
نتایج مطالعات صورت گرفته در خصوص تاثیر برنامه های آموزش ارتقای سلامت در سبک زندگی نوجوانان مبتلا به تالاسمی ماژور نشان می دهد اجرای برنامه های آموزش ارتقای سلامت در قالب مداخلات آموزشی برای کمک به بهبود سبک زندگی این بیماران مفید بوده و آموزش ، راهنمایی و مشاور بیماران و خانواده آنها در کاهش عوامل خطرساز بیماری و بهبود سبک زندگی نقش مؤثری دارد.

متن کامل مقاله

مقالات مرتبط 

مقالات مرتبط