مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

مقاله سایر

مشخصات مقاله

مجری: مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی
سال:1402 | تاریخ پایان: خرداد 1402

مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

video

مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

sound

مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

نسخه انگلیسی

مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

بازدید:

72
مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

دانلود:

32
مرکز اطلاعات علمی Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

استناد:

اطلاعات سایر

عنوان

مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها

شماره مسلسل

نهاد حامی(کارفرما)

 مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی

صفحات

 صفحه شروع | صفحه پایان

چکیده

 در سال های اخیر تصویب قوانینی معطوف به حمایت از بیماران نادر از قبیل گسترش پوشش بیمه پایه, تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج (موضوع بند «ن» تبصره «17» قانون بودجه سال 1401) و تصویب سند ملی بیماری های نادر ایران (مصوب 1401) گام مؤثری در این حوزه بوده است, اما به نظر می رسد همچنان برخی چالش ها از جمله پراکندگی اعتبارات مرتبط با این حوزه, مشخص نبودن وظایف دستگاه های ذی نفع در مدیریت بیماری های نادر در سند ملی, پراکندگی اطلاعات بیماری های نادر وجود داشته و نیازمند توجه سیاستگذاران است. بر این اساس ضرورت دارد ملاحظات زیر در راستای مدیریت بیماری های نادر در کشور درنظر گرفته شود:-تبیین بیماری های نادر (منطبق با تعاریف بین المللی و با درنظر داشتن معیارهای عینی, میزان شیوع بیماری و. . . ) و یکپارچگی اطلاعات بیماری ها و بیماران,-تأمین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری های نادر در قوانین بودجه سنواتی,-پوشش بیمه ای مشاوره های پیش از ازدواج و انجام آزمایش های تشخیصی لازم, به منظور پیشگیری از شیوع و شناسایی به موقع بیماری ها (با توجه به ژنتیکی بودن غالب بیماری های نادر در کشور),-تبیین الگوی بهینه تأمین مالی بیماری های نادر در کشور در راستای کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا,-حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماری های نادر (تشخیص زودرس بیماری ها, پیشگیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات به موقع, و همچنین تولید داروهای کمیاب به منظور کاهش هزینه های تأمین داروهای مرتبط با بیماری های نادر),-تبیین اقدام های اجرایی دستگاه های متولی و همکار در راستای تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع درنظر گرفته شده.

استنادها

  • ثبت نشده است.
  • ارجاعات

  • ثبت نشده است.
  • استناددهی

    APA: کپی

    صدیقی، سمیه، و اعتمادی، منال. (خرداد 1402). مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها. تهران، ایران: مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی. https://sid.ir/paper/1065824/fa

    Vancouver: کپی

    صدیقی سمیه، اعتمادی منال. [Internet]. مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها. تهران، ایران: مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی؛ خرداد 1402. Available from: https://sid.ir/paper/1065824/fa

    IEEE: کپی

    سمیه صدیقی، و منال اعتمادی، “مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها،” ایران، مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی، خرداد 1402. [Online]. Available: https://sid.ir/paper/1065824/fa

    مقالات مرتبط نشریه ای

  • ثبت نشده است.
  • مقالات مرتبط همایشی

  • ثبت نشده است.
  • طرح های مرتبط

  • ثبت نشده است.
  • کارگاه های پیشنهادی






    بازگشت به بالا
    telegram sharing button
    whatsapp sharing button
    linkedin sharing button
    twitter sharing button
    email sharing button
    email sharing button
    email sharing button
    sharethis sharing button