Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

مقاله مجلس-none

مشخصات مقاله

مجری: مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی
تاریخ پایان: 2023/5/22

Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

video

Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

sound

Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

نسخه انگلیسی

Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

بازدید:

15
Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

دانلود:

3
Scientific Information Database (SID) - Trusted Source for Research and Academic Resources

استناد:

اطلاعات مجلس-none

عنوان

مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها (18974)

شماره مسلسل

نهاد حامی(کارفرما)

 مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی

صفحات

 صفحه شروع | صفحه پایان

چکیده

 در سال های اخیر تصویب قوانینی معطوف به حمایت از بیماران نادر از قبیل گسترش پوشش بیمه پایه, تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج (موضوع بند «ن» تبصره «17» قانون بودجه سال 1401) و تصویب سند ملی بیماری های نادر ایران (مصوب 1401) گام مؤثری در این حوزه بوده است, اما به نظر می رسد همچنان برخی چالش ها از جمله پراکندگی اعتبارات مرتبط با این حوزه, مشخص نبودن وظایف دستگاه های ذی نفع در مدیریت بیماری های نادر در سند ملی, پراکندگی اطلاعات بیماری های نادر وجود داشته و نیازمند توجه سیاستگذاران است. بر این اساس ضرورت دارد ملاحظات زیر در راستای مدیریت بیماری های نادر در کشور درنظر گرفته شود:- تبیین بیماری های نادر (منطبق با تعاریف بین المللی و با درنظر داشتن معیارهای عینی, میزان شیوع بیماری و ... ) و یکپارچگی اطلاعات بیماری ها و بیماران,- تأمین اعتبار کافی و تجمیع اعتبارات مربوط به بیماری های نادر در قوانین بودجه سنواتی,- پوشش بیمه ای مشاوره های پیش از ازدواج و انجام آزمایش های تشخیصی لازم, به منظور پیشگیری از شیوع و شناسایی به موقع بیماری ها (با توجه به ژنتیکی بودن غالب بیماری های نادر در کشور),- تبیین الگوی بهینه تأمین مالی بیماری های نادر در کشور در راستای کاهش بار مالی ناشی از درمان و حمایت از بیماران مبتلا,- حمایت و ترویج تحقیق و توسعه در ابعاد مختلف بیماری های نادر (تشخیص زودرس بیماری ها, پیشگیری از بروز موارد جدید و ارائه خدمات به موقع, و همچنین تولید داروهای کمیاب به منظور کاهش هزینه های تأمین داروهای مرتبط با بیماری های نادر),- تبیین اقدام های اجرایی دستگاه های متولی و همکار در راستای تحقق اهداف سند ملی منطبق با منابع درنظر گرفته شده.

استنادها

  • ثبت نشده است.
  • ارجاعات

  • ثبت نشده است.
  • استناددهی

    APA: کپی

    صدیقی، سمیه، و اعتمادی، منال. (2023/5/22). مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها (18974). تهران، ایران: مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی. https://sid.ir/paper/1090759/fa

    Vancouver: کپی

    صدیقی سمیه، اعتمادی منال. [Internet]. مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها (18974). تهران، ایران: مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی؛ 2023/5/22. Available from: https://sid.ir/paper/1090759/fa

    IEEE: کپی

    سمیه صدیقی، و منال اعتمادی، “مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها (18974)،” ایران، مرکز پژوهش های مجلس شورای اسلامی، 2023/5/22. [Online]. Available: https://sid.ir/paper/1090759/fa

    مقالات مرتبط نشریه ای

  • ثبت نشده است.
  • مقالات مرتبط همایشی

  • ثبت نشده است.
  • طرح های مرتبط

  • ثبت نشده است.
  • کارگاه های پیشنهادی






    بازگشت به بالا